CONTRIBUER À FAIRE ÉTABLIR LA VÉRITÉ SUR LES DÉRIVES ET LES RESPONSABILITÉS

​

Un encadrement strict du don de corps et une organisation harmonisée au sein des centres de don français s’imposaient pour :

• s’assurer que les horreurs révélées à Paris Descartes ne se reproduiront plus jamais et garantir le respect dû aux morts qui a cruellement fait défaut dans ce centre.

• s’assurer que les intentions altruistes des donneurs ne demeurent pas vaines et se concrétisent sans entrave d’aucune sorte et dans tous les centres de don sans exception.

• impulser la reprise des dons que l’affaire Descartes a fait chuter, alors qu’ils demeurent indispensables à l’enseignement et la recherche en anatomie, à la formation des chirurgiens et plus généralement celle des professionnels de santé.

• contribuer à la nécessaire évolution sociétale sur la question du don de corps.

​

​

​

Des avancées... sur le papier

 

Le scandale du charnier Paris Descartes aura au moins permis d’enclencher la préparation d’un cadre législatif quasi absent jusqu’alors* et qui tardait à voir le jour.
Ainsi, la loi bioéthique adoptée en 2021, consacre un article (L 1261-1) au don du corps et stipule que « Les établissements de santé, de formation ou de recherche s'engagent à apporter respect et dignité aux corps qui leur sont confiés. »
 
Plus concrètement, le Décret n° 2022-717 du 27 avril 2022, publié au Journal officiel le 28 avril : « Le don de corps à des fins d’enseignement médical et de recherche » adossé à la Loi bioéthique du 2 août 2021, apporte des avancées significatives, parmi lesquelles :

• la gratuité intégrale du don, y compris le transport

• une information préalable des donneurs plus complète 

• le consentement écrit de tout donneur

• une meilleure information des familles

• la possibilité de restitution des cendres

• un collège de “personnalités extérieures à l’établissement” au sein de comités d’éthique scientifique et pédagogiques locaux, parmi lesquels “au moins un représentant des donneurs ou de leurs familles”

Concernant les établissements accueillant les dons :

• la délivrance d’une autorisation de fonctionner pour 5 ans

• l’obligation de mettre en place un comité d’éthique scientifique et pédagogique constitué de deux collèges, l’un composé de personnalités de l’établissement autorisé reconnues pour leurs compétences scientifiques, techniques, en formation et recherche, l’autre de personnalités extérieures à l’établissement dont « au moins un représentant des donneurs ou de leurs familles », lequel comité sera chargé d’évaluer tout projet d’activités d’enseignement médical et de recherche et d’émettre un avis favorable au responsable de la structure avant programmation.

​

​

…Des preuves à fournir sur le terrain

Les textes législatifs, qui entrent en vigueur en 2024, aussi détaillés et précis soient-ils ne garantissent pas que le cas Descartes ne se reproduira pas. Si les procédures peuvent paraître sécurisées, pour l’heure elles le sont sur le papier. Seule leur stricte application sur le terrain et son contrôle assureront dans la durée que les établissements apportent respect et dignité aux corps qui leur sont confiés.
La mise en application doit dorénavant faire l’objet d’un contrôle sur site mené régulièrement avec la plus grande rigueur (comprenant des contrôles inopinés).

 

Vigilance citoyenne

L’application de la loi doit pouvoir être observable et lisible par tous ceux que l’affaire Descartes a affectés et qui luttent pour que plus jamais pareille situation ne se reproduise. Comme dans de nombreux domaines, le contrôle citoyen reste une garantie de transparence et d’éthique. Il est indispensable notamment pour les familles de donneurs et les associations les représentant de veiller aux conditions de l’application de la loi. D’autant plus que certaines dispositions de la loi pourraient s'avérer complexes à mettre en œuvre comme le souligne un article coordonné par Grégoire Moutel, Professeur de médecine (PUPH, Professeur des universités - praticien hospitalier) au CHU de Caen, clinicien et enseignant-chercheur en médecine légale et médecine sociale, et spécialiste des questions d'éthique en santé.
 

Si les dispositifs de revalorisation, formation, encadrement des équipes de préparateurs font l’objet d’un 5 ème arrêté (en préparation début 2024), il reste néanmoins des zones d’interrogation : l’encadrement législatif sera t-il bien harmonisé partout en France puisque l’hypothèse d’une instance nationale de coordination n’a pas été retenue ?

Enfin, un modèle économique viable et transparent pour tous les centres de don n’aurait-il pas sa place ? Sans les financements adéquats et maîtrisés, nombre de mesures abordées dans le décret resteraient à l’état de vaines promesses. Lequel préciserait notamment les conditions de partenariat éventuel avec les structures privées de santé ou autre dans le cadre de projets de recherche ou de formation.

 

​

La nécessaire implication des membres de l’association CDJD

 

Les proches des victimes réunis au sein de l’association CDJD ont acquis, par la force des choses, une certaine « expertise » en matière de don des corps. L’association a toute légitimité pour participer, en tant que représentante de la société civile, aux instances de travail sur ces sujets a fortiori maintenant que la loi doit s’appliquer.
 
Pourtant, jusqu’à présent, et malgré nos demandes réitérées, l’association n’a été impliquée que très ponctuellement dans les travaux menés depuis septembre 2020 (au moment du décret). Il importe à l’avenir de s’informer en permanence et d’assurer une veille de l’encadrement législatif mis en place. Il importe de s’impliquer es qualité de donneur ou représentant de leur famille dans les comités d’éthique dont chaque centre est sur le point de se doter.
 

​

Se reporter également à l’onglet LÉGISLATION de notre site Web.

​

 

​

*Jusqu’à la parution du décret du 27 avril 2022, le don du corps n’était pas organisé à proprement parlé, comme peut l’être le don d’organes. Seuls quelques points faisaient l’objet de dispositions législatives éparses :

Dans le code général des collectivités territoriales un article prévoit l’obligation d’une déclaration écrite à l’établissement de santé où la personne souhaite faire don de son corps et précise « l’établissement assure à ses frais l’inhumation ou la crémation du
corps ».

Dans le code civil, l’article 16-1-1 dispose que « Le respect dû au corps humain ne cesse pas avec la mort. Les restes des personnes décédées, y compris les cendres de celles dont le corps a donné lieu à crémation, doivent être traités avec respect, dignité et décence. » - « Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial ».

L’article 16-5 dispose que « Les conventions ayant pour effet de conférer une valeur patrimoniale au corps humain, à ses éléments ou à ses produits sont nulles ».

Dans le code de la santé publique, à l’article 2 du code de déontologie des médecins « Le médecin (...) exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité. Le respect dû à la personne ne cesse pas de s’imposer après la mort ».
 

Aucun texte ne formalisait et fixait globalement un encadrement juridique au don de corps, c’est ce qu’apporte le décret. Les règlements intérieurs des établissements faisaient office de loi et encadraient les pratiques d’un centre à l’autre.

Cette réglementation préalable très succincte ne permettait pas aux centres de don une gouvernance correcte, une communication claire, des moyens en adéquation, notamment à Paris Descartes avec un volume de corps accueillis chaque année avoisinant 600. Encore moins une harmonisation au niveau national.

 

​

​